Pludselige, uforklarlige dødsfald sker hyppigt for mennesker med epilepsi

Epilepsi giver en 34 gange forhøjet risiko for at dø pludseligt og uforklarligt hos børn og yngre mennesker under 50 år. Det viser et nyt dansk registerstudie, hvis resultater er publiceret i det videnskabelige tidsskrift Epilepsia. Artiklens førsteforfatter er Marius Kløvgaard, der er læge og nyudklækket ph.d. efter, at han for nylig har forsvaret sin afhandling om, hvorfor mennesker med epilepsi har en øget risiko for at dø tidligt.

“Vores studie dokumenterer, at uventet død blandt mennesker med epilepsi – SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy) – er en hyppig dødsårsag. Og det er noget, man skal tage alvorligt,” siger Marius Kløvgaard.

Han fortæller, at der hidtil har været en international tendens til, at læger undlod at italesætte risikoen overfor deres patienter, eftersom man endnu ikke kender årsagerne til den øgede dødelighed.

“En forudsætning for at kunne nedbringe overdødeligheden er, at lægerne sætter deres patienter ind i problemstillingen og rådgiver dem om forholdsregler,” siger han.

Måtte tænke ud af boksen

I studiet forfulgte Marius Kløvgaard og hans kolleger to spor, hvoraf det ene gik ud på at undersøge forekomsten af SUDEP hos personer med epilepsi, mens det andet spor bestod i at sammenligne, hvor ofte personer med epilepsi dør af pludselige og uforklarlige årsager i forhold baggrundsbefolkningen. Til det første spor etablerede forskerne en kohorte af alle personer med epilepsi op til 50 år, som de fulgte fra 2007-09. Forskerne identificerede samtlige borgere med epilepsi ved at finde dem, som i registre og rapporter direkte havde fået tildelt diagnosen epilepsi, og som havde fået ordineret forskellige former for krampestillende medicin.

Resultatet var en kohorte på 30.437 personer, hvoraf 700 døde i løbet af de tre år.

Ved at gennemgå al tilgængelig information om dødsfaldene via dødsattester, obduktionsrapporter og dødsårsagsregistret, samt hvordan personerne havde det frem til deres død via f.eks. CPR-registret, det danske patientregister og lægemiddelstatistikregisteret, lykkedes det forskerne at klassificere dødsårsagerne og holdt dem op imod hinanden. Her viste SUDEP sig at være den næsthyppigste dødsårsag for denne gruppe af borgere. Selv om personer med epilepsi kun udgør 0,8 pct af befolkningen, står denne gruppe for knap hver fjerde tilfælde af pludselig, uforklarlig død i hele befolkningensgruppen.

“At måle forekomsten af SUDEP er noget af en udfordring, eftersom der ikke findes nogen officiel kode for pludselig, uventet død. Det gør det umuligt direkte at identificere borgere med SUDEP i de danske sygdomsregistre og dermed at lave et rent og klassisk registerstudie,” siger Marius Kløvgaard, der fortæller, at SUDEP hidtil kun er målt i nogle få nationale studier.

Rammer muligvis respiration og hjerte

Den eneste måde at finde frem til et svar er derfor at indsamle og analysere de forskellige former for ekstramateriale, fortæller han.

“Studiet viser, at mennesker med epilepsi generelt har en høj dødelighed, og at SUDEP er en betydelig dødsårsag sammenlignet med alle andre årsager. Pludselige, uventede og uforklarlige dødsfald sker hyppigt for mennesker med epilepsi,” siger Marius Kløvgaard.

Han pointerer, at studiet ikke er designet til at kunne gøre forskerne klogere på årsagerne til den højere dødelighed. Men det har andre studier gjort. Her ser det ud til, at SUDEP ofte er koblet til mennesker, der har generaliserede toniske anfald, som er kendetegnet ved, at personen er bevidstløs og har trækninger i arme og ben. En anden tilstand, der ser ud til at øge risikoen for pludselig, uventet død, ser ud til at være ukontrollabel epilepsi med hyppige, generaliserede anfald. Det samme gælder dårlig, mangelfuld eller svær medicinering. Og endelig er der blandt dem, der bliver fundet døde i deres seng, påfaldende mange, som ligger på maven. Om det skyldes, at det i sig selv er farligt at ligge på maven, eller at personer har vendt sig om på maven under et dødbringende anfald er stadig uafklaret.

“Det vides ikke, hvad det er for biologiske mekanismer, der ligger bag. Men en gængs hypotese er, at de elektriske impulser mellem hjernecellerne ikke alene løber løbsk, sådan som man generelt ser det hos mennesker med epilepsi, men at impulserne når hjerneområder, der styrer respiration og hjerteslag, og påvirker disse, så der lukkes ned for vejrtrækningen og hjerterytmen,” siger Marius Kløvgaard.

Mere forebyggelse er vejen frem

Selv om studiet ikke udsiger noget om årsagerne til SUDEP, håber han, at forskergruppens karakteristik af de forskellige typer af dødsfald kan føre til, at læger og patienter bliver mere bevidste om, hvad der skal til for at forebygge, at mennesker med epilepsi dør alt for tidligt. Det har læger og myndighederne f.eks. haft gode erfaringer med i forhold til at nedbringe antallet af drukneulykker blandt mennesker med epilepsi.

Ved at køre en lang kampagne om, at det er livsfarligt for mennesker med epilepsi at svømme alene, har børn med epilepsi fået det indskolet, at de skal afholde sig fra det. Og her er det oplagt, at man kunne forestille sig, at myndighederne rådgav netop den gruppe af borgere om, hvordan de skal forholde sig i situationer, der på grund af epilepsien kan være farlige for dem.

“Vi ved, at man de seneste år har gjort en kæmpe indsats for at forebygge epilepsiudløste drukneulykker. Og det smittede af på vores population, hvor vi ikke fandt ret mange af den type dødsfald,” siger Marius Kløvgaard. 

Han fortæller, at det lave antal drukneulykker for epilepsiramte borgere blev bemærket af de udenlandske reviewere, der vurderede artiklen og blåstemplede den til publikation. De syntes, det var utroligt flot, at der ikke var flere med epilepsi, der i den treårige periode døde af drukning i Danmark.

“Om man kunne opnå den samme effekt ved at have fokus på SUDEP, er måske tvivlsomt, så længe man ikke kender den biologiske mekanisme. For så er det selvfølgelig sværere at sige, hvad man så skal gøre. Men det at have noget fokus på og viden om, at det forekommer, kunne i hvert fald gøre, at patienter og læger bliver mere opmærksomme. Samtidig viser det vigtigheden af, at personer med epilepsi er velbehandlede og ikke har anfald,” siger han.

Er koblet til hjertet

Ud over at kaste lys over forekomsten af SUDEP gik studiet også ud på at sammenholde pludselig, uforklarlig død hos epilepsiramte personer under 50 år med dødsårsager blandt alle danskere i baggrundsbefolkningen gennem 2007-09. Af de i alt 7.825 dødsfald, der i den årrække fandt sted for denne population, fandt forskergruppen frem til de personer, hvor der ifølge obduktionsrapporten ikke var fundet nogen forklaring på deres pludselige død. Ved at sammenligne de epilepsiramte med alle andre fandt forskergruppen ud af, at personer med en epilepsidiagnose havde 34 gange højere risiko for at dø af pludselige, uforklarlige årsager end folk fra baggrundsbefolkningen. Næsten hver fjerde af den type dødsfald var hos personer med epilepsi – det selv om folk med epilepsi kun udgjorde 0,8 pct. af den samlede gruppe.

“Vi er den første forskningsgruppe, der har lavet disse sammenligninger. Vi kender ikke årsagen. Men en sandsynlig forklaring kunne være, at de epileptiske anfald lukker ned for respiration og hjertefrekvens. Om det rent faktisk er tilfældet kan være udgangspunkt for fremtidigt arbejde,” siger Marius Kløvgaard og fortsætter:

“Her kunne det være interessant at undersøge forekomsten af hjerterytmeforstyrrelser hos personer med epilepsi, og om der er en sammenhæng med SUDEP. I teorien kunne nogle af de mange tilfælde af SUDEP jo forklares med en bagvedliggende hjerterytmeforstyrrelse, som personen så enten var bekendt med, eller som ikke var blevet opdaget. Denne sammenhæng mellem epilepsi og hjerterytmeforstyrrelser er noget, vi og andre forskningsgrupper har fokus på, og hvor vi er begyndt at se på, om der kunne være en sammenhæng med de mange pludselige, uventede dødsfald”.