Lindrende palliativ pleje til uhelbredeligt syge patienter forbedrer livskvalitet – ikke mindst for den syges familier. Når døden indtræffer, stopper støtten til de pårørende dog ofte. Ny forskning viser, at oplevelsen af manglende kontakt til pårørende i perioden efter tabet er tæt forbundet med stærke sorgsymptomer og depression tre år efter dødsfald. Resultaterne tyder på et behov for en mere systematisk risikovurdering af pårørendes støttebehov og risiko for komplikationer.
Et langvarigt sygdomsforløb hos en uhelbredeligt syg virker voldsomt tærende på de fleste mennesker. Under sygdomsforløbet er sundhedspersonalet i løbende kontakt, men kontakten har naturligt primært fokus på patienten og ophører oftest, når patienten dør. Den efterladte pårørende kan stå tilbage med en følelse af at være forladt fra sundhedsvæsenet. En ny undersøgelse viser, at den følelse kan have langvarige konsekvenser for de efterladtes liv.
”Vi fandt, at oplevelsen af manglende kontakt med sundhedspersonale seks måneder efter en nærtståendes dødsfald var tydeligt forbundet både med stærke sorgsymptomer men også depression i tre år efter dødsfaldet. Pårørende kan have stor gavn af sorgstøtte for at forhindre yderligere komplikationer, og især kontakt med ens praktiserende læge ser ud til at have stor betydning, så vi foreslår en mere proaktiv tilgang, hvor pårørendes støttebehov og risiko for komplikationer vurderes allerede tidligt i patientens sygdomsforløb,” forklarer Mette Kjærgaard Nielsen, der er ekstern lektor og underviser ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.
Følelsen af intens sorg fortsætter
55.000 mennesker dør årligt i Danmark, mange af dem efter et længere sygdomsforløb, og langt de fleste dødsfald påvirker flere nære pårørende. Derfor har forskerne fra Aarhus Universitet gennem en årrække undersøgt de pårørendes kontakt til deres praktiserende læge, forbrug af medicin og nu altså via selvrapportering, om pårørende savner kontakt til sundhedspersonalet efter dødsfaldet. I alt 1.735 pårørende deltog.
“Nære pårørende, der yder omsorg for patienten, kan være fysisk og følelsesmæssigt belastede både under sygdomsforløb og efter deres nære er død. Hvis omsorgspersonens grænse for belastning overskrides, kan det føre til langvarig sorg og depression. Formålet med vores studie var at undersøge, om der var en sammenhæng mellem manglende kontakt til sundhedspersonale – eller rettere oplevelsen af det – og så symptomer på sorg og depression efter tabet,” fortæller Mette Kjærgaard Nielsen.
Langvarig sorg – Prolonged Grief Disorder (PGD) – er et nyligt defineret syndrom, en specifik reaktion på tabet af en, man elsker meget. Sorg er en naturlig reaktion på tabet af en elsket. For de fleste mennesker begynder symptomerne på sorg at aftage over tid. Men for en lille gruppe mennesker fortsætter følelsen af intens sorg.
”Langvarig sorglidelse er karakteriseret ved en intens og vedvarende sorg, og for den gruppe bliver symptomerne alvorlige nok til at skabe problemer og forhindre dem i at fortsætte med deres liv,” uddyber Mette Kjærgaard Nielsen.
Betydelig funktionsnedsættelse
I studiet blev deltagerne – allerede inden deres nære døde – stillet en række spørgsmål, der skulle hjælpe forskerne til at etablere et overblik over PGD- og depressive symptomer før døden. De efterladte fik igen efter seks måneder et nyt spørgeskema, hvor de blandt andet blev spurgt, om de savnede havde kontakt til praktiserende læge eller andet sundhedspersonale.
”Knap hver syvende deltager havde ønsket større kontakt med en praktiserende læge til at bearbejde deres sorg, men hvad der er endnu vigtigere er, at der i den gruppe blev set fire gange så mange symptomer på PGD og fem gange så kraftige symptomer på depression set over en 3-årig periode,” siger Mette Kjærgaard Nielsen.
Rammes man af langvarig sorg øges hyppigheden af en række følelser, tanker og handlinger, ligesom det ofte er forbundet med betydelig funktionsnedsættelse. Tidligere forskning viser også, at gruppen har et højere forbrug af medicin.
”Alt tyder på, at de pårørende kan have stor gavn af sorgstøtte for at forhindre yderligere komplikationer. Derfor er det vigtigt med en proaktiv tilgang med vurdering af støttebehov og risiko for komplikationer tidligt i patientens sygdomsforløb, der kan målrette støtten til dem, der har behov for det,” fortæller Mette Kjærgaard Nielsen.
Brug for systematik
Mange pårørende, som efter et dødsfald får langvarige sorgreaktioner, har nemlig allerede inden dødsfaldet oftere kontakt til deres praktiserende læge og et højere forbrug af antidepressiv og beroligende medicin end de, der har færre kritiske reaktioner på sorg over tid.
”Det tyder på, at man ved at forebygge kan gribe denne gruppe tidligere. Problemet kan være, at den praktiserende læge fungerer som den primære behandler, men der er ingen automatik, der sikrer, at den praktiserende læge får besked om at være opmærksom, fordi en patient har haft et dødsfald i familien,” siger Mette Kjærgaard Nielsen.
I Region Midtjylland har man som del af en såkaldt palliationsaftale forsøgt at sikre denne systematik omkring sorgintervention. Her skal man på hospitalet afklare med de pårørende, om de ønsker en samtale som opfølgning efter dødsfaldet, samt sikre etablering af kontakt til, hvem de pårørende i givet fald ønsker at tale med.
”Et eller andet skal gøre anderledes og bedre, og det her virker umiddelbart som et godt og vigtigt skridt på vejen til at hjælpe den gruppe pårørende, der ser ud til at være svært psykisk påvirkede, videre i deres eget liv,” slutter Mette Kjærgaard Nielsen.
