Selvom stigmatisering af personer med type 1-diabetes forekommer mindre i Danmark end i andre lande, sker det alligevel, viser ny forskning. Det kan muligvis have kliniske implikationer for dem, som det vedrører.
I nogle lande, eksempelvis lande i Nordafrika, er det forbundet med alvorlig social stigmatisering at være diagnosticeret med type 1-diabetes. Har en ung kvinde type 1-diabetes, kan hun som eksempel risikere hverken at kunne få et job eller at blive gift, hvilket har stor betydning i nogle kulturer.
Sådan er det heldigvis ikke i Danmark, men alligevel oplever personer med type 1-diabetes herhjemme, at omgivelserne stigmatiserer dem på forskellige måder.
Det viser i hvert fald en ny undersøgelse, hvor 78 procent af undersøgelsesdeltagerne fortæller, at de har oplevet en eller anden form for stigmatisering på grund af deres diabetes.
Forskningen viser også, at der er stor forskel på, hvem der oplever stigmatisering, og at personer med alvorlig diabetesstress, der i forvejen oplever stor belastning på grund af diabetes, bliver meget påvirkede af omverdenens stigmatisering.
"Det væsentlige budskab er, at selvom vi i Danmark måske ikke tror, at personer med type 1-diebetes bliver stigmatiseret, så forekommer det alligevel i en sådan grad, at 78 procent af de adspurgte i vores undersøgelse siger, at de har oplevet stigmatisering på grund af deres diabetes. Det peger på, at der nok skal større fokus på at øge den generelle viden om, hvad det vil sige at have type 1-diabetes, eksempelvis hos kolleger og ledelse på arbejdspladsen, men også i omgangskredsen," fortæller en af forskerne bag det nye studie, forskningsleder Ingrid Willaing fra Steno Diabetes Center Copenhagen.
Forskningen er offentliggjort i Scandinavian Journal of Public Health.
Stigmatisering i forbindelse med type 1-diabetes kan tage forskellige former
Den stigmatisering, som personer med type 1-diabetes kan opleve i Danmark, spænder vidt.
Overordnet deler Ingrid Willaing stigmatiseringen op i tre kategorier:
• Følelsen af at blive betragtet som et mindre værdifuldt menneske, fordi man har type 1-diabetes.
• Følelsen af at blive udskammet på grund af diabetes og den sundhedsadfærd, man udviser.
• Følelsen af at blive behandlet anderledes end andre på grund af diabetes.
De tre grupper dækker forskellige scenarier, hvor personer med type 1-diabetes kan føle sig stigmatiseret.
De kan blandt andet opleve, at de ikke bliver inviteret med i sociale sammenhænge, fordi folk antager, at de på grund af deres diabetes ikke kan være med på samme måde som andre uden diabetes.
De kan føle, at de bliver fravalgt i forbindelse med arbejde og karriere på grund af deres diabetes, eller at folk tager afstand, når de skal tage deres insulin eller måle deres blodsukker.
De kan også føle, at andre peger fingre ad dem, hvis de eksempelvis tager et stykke kage.
"I bund og grund handler meget af stigmatiseringen formentlig om, at folk ikke forstår, hvad type 1-diabetes er, eller fejlagtigt tror, at det er type 2-diabetes. Der bliver måske kommenteret negativt eller spørgende, hvis en person med type 1-diabetes spiser et stykke kage, selvom det er helt urimeligt og uforskammet, at en person uden diabetes forestiller sig at vide mere om, hvordan man lever med sin diabetes end dem, som har levet med diabetes i årevis," forklarer Ingrid Willaing.
Tre fjerdele af danskerne med type 1-diabetes føler sig behandlet anderledes
I det nye studie satte Ingrid Willaing sig for sammen med sine kollegaer at undersøge, i hvilket omfang personer med type 1-diabetes i Danmark føler sig stigmatiseret af deres omgivelser.
1.594 danskere med type 1-diabetes har deltaget i undersøgelsen.
Undersøgelsen er baseret på den danske version af et australsk spørgeskema, der bliver benyttet internationalt, og det gør, at resultaterne kan sammenlignes på tværs af landegrænser.
Resultatet af undersøgelsen viser:
• Fire procent af personerne i undersøgelsen fortalte, at de en gang imellem føler sig ekskluderet på grund af deres diabetes. Det kan blandt andet dreje sig om ikke at blive inviteret med til sociale arrangementer.
• 78 procent af personerne i undersøgelsen har oplevet at blive behandlet anderledes på grund af deres diabetes.
• Kvinder føler oftere end mænd, at de bliver stigmatiseret.
• Yngre føler sig oftere stigmatiseret end ældre. Ifølge Ingrid Willaing kan det skyldes, at der i ungdommen er meget stort fokus på at være en perfekt udgave af sig selv, og i den sammenhæng kan en diagnose med type 1-diabetes forstyrre det billede. Denne tendens i det danske studie er anderledes end i andre internationale studier, som har vist, at ældre i højere grad oplever stigmatisering, eller at der ingen forskel er mellem aldersgrupperne.
• Der er i studiet ingen forskel på, om man har lang eller kort uddannelse i forhold til at føle sig stigmatiseret.
• Personer, der i lang tid har levet med type 1-diabetes, føler i mindre grad, at de bliver stigmatiseret i forhold til personer, der har fået diagnosen for nylig.
• Det er mere sandsynligt at opleve stigmatisering, hvis man har mindst én komplikation i forbindelse med sin diabetes. Det kan for eksempel dreje sig om nedsat syn, nedsat nyrefunktion eller en hjerte-kar-relateret sygdom.
• Jo mere folk har diabetesstress, altså bliver påvirket negativt følelsesmæssigt i deres dagligdag på grund af deres diabetes, des højere er risikoen for at føle sig stigmatiseret.
• Stigmatisering er forbundet med dårligere regulering af diabetes. Dette kan gå begge veje. Stigmatisering kan føre til højere blodsukker, eller højere blodsukker kan føre til hyppigere oplevelser af at blive stigmatiseret.
• Alvorlig diabetesstress er stærkere forbundet med oplevelsen af stigmatisering sammenlignet med dårlig blodsukkerregulering.
"Vi ved, at diabetesstress er forbundet med dårligere blodsukkerkontrol og ringere livskvalitet, og det kan stigmatisering måske spille ind i. Vi kan selvfølgelig ikke sige, om stigmatisering leder til diabetesstress eller omvendt, men der foregår formentlig en vekselvirkning mellem de to, som er vigtig at have for øje," siger Ingrid Willaing.
Brug for mere viden i samfundet om type 1-diabetes
På baggrund af forskningsresultaterne peger Ingrid Willaing på, at der er nogle helt håndgribelige områder at tage fat på, hvis vi som samfund ønsker at mindske følelsen af stigmatisering blandt personer med type 1-diabetes.
For det første skal der være større opmærksomhed på sygdommen, så folk ikke uhensigtsmæssigt kommer til at stigmatisere personer med type 1-diabetes. Noget helt simpelt kan være, at personer med type 1-diabetes ofte ikke bryder sig om at blive omtalt som ”patienter”, og at man generelt er opmærksom på det sprog, man benytter sammen med personer med diabetes.
Et andet område kan være i forbindelse med arbejdet, hvor der kan være behov for at gøre opmærksom på de få ekstra behov, som personer med type 1-diabetes kan have i løbet af arbejdsdagen.
Nogle personer kan have behov for at spise på bestemte tidspunkter for ikke at få for store udsving i deres blodsukker, mens andre kan have behov for nogle små pauser ind imellem, hvor de lige sidder ned et øjeblik og spiser et stykke frugt for ikke at få for lavt blodsukker.
I de tilfælde er det vigtigt, at omgivelserne har forståelse for behovet og ikke kommenterer negativt på det, da det kan føles som en stigmatisering.
Et tredje område er generelt bedre oplysning om forskellene mellem type 1- og type 2-diabetes.
"Personer med type 1-diabetes har ofte virkelig godt styr på deres sygdom og opfatter type 1 diabetes som en helt anden sygdom og situation end type 2-diabetes. Personer med type 1-diabetes ønsker derfor ikke at blive opfattet, som om de havde type 2-diabetes. Hvis man i samfundet ved mere om, hvordan det er at leve med type 1-diabetes, vil man nok i mindre grad komme til at sige eller gøre noget, som kan føles som stigmatiserende. Personer med type 1-diabetes slæber i forvejen på en stor følelsesmæssig byrde ved at skulle leve med diabetes, og det er urimeligt at udsætte dem for yderligere følelsesmæssige problemer på grund af uvidenhed eller tankeløshed," forklarer Ingrid Willaing.
Skal lære enten at sige fra eller lade det passere
Ingrid Willaing siger også, at der sideløbende skal være fokus på, at personer med type 1-diabetes nogle gange kan have gavn af at få styrket deres eget mentale beredskab, så de ved, hvordan de har det bedst med at agere i sammenhænge, hvor de føler sig stigmatiseret.
Det kan være, at nogle gerne vil have helt konkrete svar parat, mens andre gerne vil blive i stand til blot at ”trække på skuldrene” og ikke give stigmatiseringen opmærksomhed.
"Det er selvfølgeligt forskelligt fra individ til individ. Nogle vil måske gerne sige noget til den person, som de føler sig stigmatiseret af, mens andre bare vil lade det ligge," siger Ingrid Willaing.
“Diabetes Stigma and Its Association with Diabetes Outcomes: A Cross-Sectional Study of Adults with Type 1 Diabetes” er udgivet i Scandinavian Journal of Public Health. Artiklens forfattere er ansat på Steno Diabetes Center Copenhagen, Gentofte, som har fået bevillinger fra Novo Nordisk Fonden.
