Der er stor forskel mellem Europa og USA i forhold til brugen af ICD, som er en avanceret pacemaker, der kan give et elektrisk stød for at stoppe livstruende hjerterytmeforstyrrelser, til patienter med den arvelige hjertesygdom arytmogen højre ventrikelkardiomyopati. Selvom europæere sjældnere indopererer en ICD hos patienterne, fører det ikke til hyppigere dødsfald eller alvorlige hændelser blandt patienter, viser forskningen.
Den genetiske hjertesygdom arytmogen højre ventrikelkardiomyopati (ARVC) bliver ofte opdaget tidligt i livet hos elitesportsudøvere, hvor store mængder træning sætter hjertet under pres.
Når først tilstanden er konstateret, er det op til en hjertelæge at vurdere, om patienten har behov for at få indsat en ICD for at holde hånd i hanke med hjertet.
Nu viser et nyt studie, at der faktisk er store internationale forskelle i andelen af patienter med ARVC, der får indopereret en ICD for deres sygdom.
Amerikanske hjertelæger gør det markant oftere end deres europæiske kollegaer, og man kunne så frygte, at det samtidig betød, at der var flere alvorlige hjertehændelser og dødsfald blandt europæere med ARVC, men studiet viser også, at det ikke er tilfældet.
"Det er interessant at se, at selvom vi føler, at vi i Danmark er meget 'large' med at give vores patienter med ARVC en ICD, benytter vi sjældnere muligheden end vores amerikanske kollegaer, men har stadig fine udfald. Konklusionen på studiet må derfor være, at man nok godt kan tillade sig at være lidt påpasselig med brugen af ICD til patienter med ARVC, hvis man ikke er sikker på, at patienten har behov for det," fortæller en af forskerne bag studiet, klinisk professor og overlæge Henrik Kjærulf Jensen, Hjertesygdomme, Aarhus Universitetshospital, og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet.
Forskningen er offentliggjort i European Heart Journal.
Sjælden hjertesygdom rammer ofte unge atleter
ARVC er en relativ sjælden genetisk hjertesygdom. I Danmark er der godt omkring 1.000 personer med sygdommen.
I modsætning til andre rytmeforstyrrelser er ARVC mere alvorlig, fordi rytmeforstyrrelsen omhandler hjertets pumpekamre, og det kan være fatalt, når de ikke pumper, som de skal.
Sygdommen debuterer typisk allerede i teenageårene, ofte ved vedvarende hård belastning af hjertet. Det vil sige, at den ofte bliver diagnosticeret hos atleter inden for sport med høj belastning af hjertet, for eksempel langdistanceløbere, svømmere og cykelryttere, mens den kan gå uopdaget i længere tid hos personer, der ikke dyrker motion på højt niveau.
Den genetiske fejl betyder, at nogle proteiner (desmosomer), der binder hjertemusklens celler sammen, ikke virker, som de burde.
Ved hård belastning af hjertet kan det lede til, at der bliver sendt uhensigtsmæssige signaler til nogle af hjertemusklens celler, som så bliver omdannet til først fedtvæv og derefter arvævsceller.
"Arvæv i hjertemusklen kan betyde, at den elektriske strøm gennem hjertet ikke løber korrekt, og det kan give farlige rytmeforstyrrelser, som i værste fald kan udløse hjertestop og pludselig uventet hjertedød. Får en person konstateret ARVC, skal de holde op med at træne hårdt og langvarigt, og så er det opgaven at finde ud af, hvem og hvornår der skal behandles med en ICD profylaktisk, og hvem der kan undvære," forklarer Henrik Kjærulf Jensen.
Sammenlignet Europa med Nordamerika
I studiet har forskerne undersøgt, hvordan læger har behandlet 1.100 patienter med ARVC fra USA, Canada, og Europa, og hvad det har betydet for udfaldet for patienterne.
725 af forsøgsdeltagerne var fra ni hospitaler i Europa, mens 375 var fra hhv. et behandlingscenter i USA og et behandlingscenter i Canada.
Forskerne har også stratificeret patienterne efter højrisiko og lavrisiko for komplikationer.
Gennemsnitsalderen for patienter i Europa var 42 år, mens den var 36 år for patienter i Nordamerika.
"Man skal selvfølgelig være opmærksom på, at vi kun har data fra to behandlingscentre i Nordamerika, og at tallene så måske ikke er helt repræsentative. Men det giver os en indikation af, om der er forskel i tilgangen til patienter mellem kontinenterne," siger Henrik Kjærulf Jensen.
Tre gange flere nordamerikanere får pacemaker
Resultatet af studiet viser, at i hele gruppen af patienter fik 50,5 pct. en ICD, og 26 pct. oplevede et tilfælde af behandlingskrævende hjerterytmeforstyrrelse.
Efter forskerne undersøgte for forskelle mellem Europa og Nordamerika, fandt de, at sandsynligheden for at modtage en ICD var 3,1 gange højere i Nordamerika sammenlignet med i Europa.
Til gengæld var risikoen for alvorlig rytmeforstyrrelse kun 1,4 gange forhøjet hos europæere med ARVC sammenlignet med nordamerikanere med ARVC.
Forskerne fandt også, at nordamerikanere med ARVC, der ikke fik indopereret en ICD, havde dobbelt så høj risiko for alvorlige hjerterytmeforstyrrelser sammenlignet med europæere uden ICD.
"Den overordnede konklusion er, at man i Nordamerika er hurtigere til at give en ICD, men at det ikke er en ulempe for europæere med ARVC, at vi er lidt mere tilbageholdende. Måske skal man have et mildere syn på patienter med lette former af sygdommen og i stedet for at give dem en ICD følge dem lidt tættere med hyppigere kontroller," siger Henrik Kjærulf Jensen.
Han uddyber, at han er ret godt tilfreds med tilgangen i Europa, da det at indoperere en ICD ikke er en gratis omgang, da det kan komme med både risiko for infektioner og en psykisk påvirkning.
"Vi vil gerne være påpasselige med at indoperere en ICD, og vi vil helst undgå at gøre det, hvis patienten ikke får brug for den. Studiet her tyder på, at vi har den rigtige tilgang i Europa," siger Henrik Kjærulf Jensen.
