Fire ud af ti danskere, der har overlevet kræft, kæmper stadig med udmattelse, smerter eller søvnproblemer – selv flere år efter behandlingen er afsluttet. Det viser et nyt landsdækkende studie fra Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter, der peger på store sociale forskelle i, hvem der rammes.
45-årige Mette smiler, når hun møder gamle kolleger i supermarkedet. Hun vil ikke være hende, der altid taler om sygdom. Men indeni kæmper hun. Tre år efter hun blev erklæret kræftfri, sover hun sjældent mere end to timer ad gangen. Kroppen værker, og trætheden hænger som en blyvest. Selv små opgaver føles som bjergetaper. Ingen kan se det på hende – og hun havde aldrig forestillet sig, at livet efter kræft kunne være sådan.
For Mette er senfølgerne usynlige, men de er der hele tiden. Lignende historier går igen blandt tusindvis af tidligere kræftpatienter, og nu har et nyt dansk studie sat tal på, hvor mange der kæmper med de samme problemer – og hvem de er.
Studiet er ledet af postdoc Anne Katrine Graudal Levinsen, seniorforsker Trille Kjær og professor Susanne Oksbjerg Dalton fra Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter. Resultaterne, der for nylig er offentliggjort i Journal of Cancer Survivorship, bygger på det hidtil største og mest detaljerede datasæt om kræftsenfølger i Danmark.
Aldrig før er så mange patienters egne oplevelser blevet koblet direkte med registre over kræfttype, behandling og sociale forhold.
”Det, jeg finder, er, at 42 procent af de tidligere kræftpatienter rapporterede svær træthed, smerter eller søvnproblemer – og otte procent oplevede hele pakken – både udmattelse, smerter og søvnproblemer samtidig,” siger Anne Katrine Graudal Levinsen og slår fast, at otte procent er en stor andel, når man tænker på, at en sygdom bliver en folkesygdom, hvis den rammer mindst én procent af befolkningen.
”Og det er de tre mest almindelige senfølger. Så jeg synes, man skal holde øje med det når patienter lider af flere senfølger, og dermed hvad man kan kalde komplekse senfølger – altså en tilstand, der kræver en koordineret indsats fra flere forskellige fagfolk. Det tyder på, at flere patienter har brug for tæt opfølgning og hjælp til deres senfølger, end der findes tilbud om i dag,” siger hun.
Danmarks største kortlægning af kræftsenfølger
For at få det fulde billede har forskerne gennemført en landsdækkende undersøgelse (SEQUEL), hvor de kombinerede spørgeskemaer med oplysninger fra nationale registre. På den måde kunne de både indsamle patienternes egne oplevelser og se dem i sammenhæng med kræfttype, behandling, indkomst, uddannelse og andre sygdomme.
”Det giver os et nuanceret billede af, hvem der bliver hårdt ramt, og hvad der kendetegner dem i størst risiko for at udvikle senfølger,” siger Anne Katrine Graudal Levinsen.
I 2022 sendte forskerne spørgeskemaer til 100.000 tidligere kræftpatienter over 40 år. De havde haft bryst-, prostata-, lunge-, tyktarms-, endetarms-, hoved/hals-, hud- eller lymfekræft og var færdigbehandlede i mindst to år. Spørgsmålene fulgte et internationalt værktøj, som forskere verden over bruger til at måle kræftpatienters livskvalitet og symptomer. For træthed, smerter og søvnproblemer brugte forskerne faste grænser for, hvornår symptomerne er så belastende, at de bør føre til hjælp.
Hele 41.000 svarede, og tallene viste, at 42 procent havde mindst ét af de tre symptomer i alvorlig grad. 21 procent oplevede to symptomer samtidig, og otte procent havde alle tre.
Hvad forskerne fandt – tre vigtige pointer
Ud af resultaterne trak forskerne tre hovedpointer.
Først og fremmest går senfølgerne hårdest ud over dem, der i forvejen har færrest ressourcer – kort skolegang, lav indkomst eller et liv alene. Det var noget, de længe havde haft på fornemmelsen, og undersøgelsen bekræftede det med tal: Tidligere kræftpatienter med kort uddannelse havde dobbelt så stor risiko for at være hårdt ramt som dem med en længere uddannelse, og mønstret gik igen hos personer med lav indkomst. En anden vigtig social faktor var at bo alene. Uden netværk og støtte kan hverdagen med træthed, smerter og søvnproblemer blive endnu sværere at håndtere.
For det andet forsvinder problemerne ikke nødvendigvis med tiden. Selv blandt dem, der var færdigbehandlede for ti til tolv år siden, rapporterede mange stadig svær træthed, smerter eller søvnproblemer. For nogle er det ikke et midlertidigt efterspil, men en kronisk tilstand, der påvirker alt fra arbejdsliv til sociale relationer.
For det tredje hænger symptomerne ofte sammen. Smerter kan ødelægge nattesøvnen, dårlig søvn kan forværre trætheden, og træthed kan gøre smerterne mere belastende.
”Hvis vi kun ser på ét symptom ad gangen, risikerer vi at overse hele billedet,” siger Anne Katrine Graudal Levinsen. Hun peger på, at netop den sammenhæng gør det ekstra vigtigt, at sundhedsvæsenet kan tilbyde en mere helhedsorienteret indsats – noget, der ikke altid er tilfældet i dag.
For få får hjælp til livet efter kræft
Specialiserede senfølgeklinikker findes, men ikke i alle regioner og man kan i klinikkerne kun tage imod et fåtal af patienterne. Resten må søge hjælp i almen praksis eller i det kommunale, hvor senfølger ikke altid er et kendt område.
Selvom Kræftpakke 5, som blev udrullet af regeringen sidste efterår, rummer tiltag med henblik på tidligere og bedre opsporing af senfølger, peger Anne Katrine Graudal Levinsen på, at der stadig mangler en konkret plan for, hvordan sundhedsvæsenet får taget hånd om alle dem, der har brug for det.
”Der er rigtig mange patienter, der gerne vil have hjælp fra senfølgeklinikkerner, og de har kun kapacitet til at tage imod en brøkdel af dem – de allermest komplekse tilfælde. Problemet er, at hjælpen ganske enkelt ikke rækker. Alt for mange kræftoverlevere står alene tilbage – uden at vide, hvor de skal gå hen med deres problemer”, siger hun.
Ny viden skal sikre kræftoverlevere bedre hjælp
Ifølge forskerne oplever mange af kræftoverlevere, som deltog i SEQUEL undersøgelsen, at der efter den sidste kontrol på hospitalet kan være ret stille. De overlades i højere grad til sig selv med eventuelle problemer, der kan være både komplekse og langvarige.
”Vores studie belyser kun en del af udfordringen. For ud over træthed, smerter og søvnproblemer ved vi, at nogle også kæmper med angst, depression og andre alvorlige senfølger,” siger Anne Katrine Graudal Levinsen.
Hun peger på, at der samtidig er flere som overlever kræft. Dermed stiger også antallet af mennesker, der skal leve i mange år med følgerne af både sygdommen og behandlingen.
”Derfor haster det med mere viden – og ikke mindst konkrete tilbud til de mange tusinder, der lever videre med kræftens skygger,” siger hun.
Forskerne arbejder nu videre med at kortlægge psykiske senfølger som angst og depression og undersøge, hvilke behandlingstyper der udløser hvilke symptomer. Målet er at kunne finde de mest sårbare patienter tidligt og hjælpe dem med at håndtere senfølgerne.
For Mette og tusindvis af andre handler det ikke kun om at overleve kræft, men om at kunne leve godt bagefter.
”Vi bliver nødt til at se hele patienten og tage senfølgerne alvorligt. For det handler ikke kun om at overleve – men om at kunne leve godt bagefter,” siger hun.
