Hvordan taler man med blodkræftpatienter om en usikker fremtid?

På en hospitalsafdeling for alvorlige blodsygdomme sidder en patient sammen med sin datter, en sygeplejerske og en læge. De taler om fremtiden, selv om ingen med sikkerhed ved, hvordan sygdommen vil udvikle sig. Først glider patienten af på spørgsmålet og vender sig mod datteren for at tale om planerne i sommerferien.

Få minutter senere er det patienten selv, der åbner døren til den samtale, vedkommende lige havde undveget, og spørger, om sygdommen pludselig kan begynde at udvikle sig.

I et nyt studie har et forskerhold ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet undersøgt, hvordan patienter med ondartede blodsygdomme, deres pårørende og klinikere taler om en usikker prognose. Førsteforfatter er Cæcilie Borregaard Myrhøj, der som klinisk sygeplejespecialist og ph.d. har analyseret dialogen i konkrete samtaler. Det har hun gjort sammen med overlæge Stine Novrup Clemmensen og seniorforsker Annika von Heymann, der deler det overordnede ansvar for studiet. Resultaterne er publiceret i JAMA Network Open.

Netop denne bevægelse mellem åbenhed og tøven blev et af studiets vigtigste fund.

Samtidig udfordrer studiet en udbredt antagelse. I stedet for at få klinikere til at udskyde den prognostiske dialog kan usikkerheden blive en del af samtalen, mens der stadig er tid til at tale om håb, bekymringer og forberedelse.

Fundene passer med det, forskerne kalder dobbelt bevidsthed: evnen til både at holde fast i håbet og forberede sig på, at sygdommen kan tage en alvorlig drejning. Det er vigtigt, siger Cæcilie Borregaard Myrhøj, fordi det giver et mere præcist billede af, hvordan mennesker faktisk lever med alvorlig sygdom.

”Patienterne ville ikke bare enten kende prognosen eller skånes for den. I stedet bevægede de sig ofte frem og tilbage mellem at forholde sig til de svære realiteter og trække sig væk fra dem,” siger hun. ”Vi kan godt snakke om prognosen, også når den er usikker. I virkeligheden netop, fordi den er usikker. Når den er usikker, skaber vi et rum for at kunne snakke både om det optimistiske og det måske mere realistiske,” siger hun.

Patienter efterspurgte flere og tidligere samtaler

For Cæcilie Borregaard Myrhøj begyndte historien med et problem, der længe havde præget hæmatologien. Patienter og familier savnede et sted at tale om fremtiden, mens læger og sygeplejersker ofte tøvede, fordi prognosen var usikker, og nye behandlinger hele tiden kunne ændre billedet.

Mange patienter efterlyste realistisk håb og ikke kun det meget optimistiske: muligheden for både at håbe på bedre behandling og samtidig forberede sig på, at sygdommen kunne blive forværret.

“De alvorlige scenarier blev ofte skubbet, til prognosen føltes mere sikker. I hæmatologien kommer den sikkerhed tit så sent, at patienter og pårørende mister muligheden for at prioritere relationer, oplevelser og beslutninger, der er vigtige for dem, mens de endnu har tid og kræfter til det,” påpeger hun.

Den udfordring sendte forskerholdet på jagt efter et redskab, som kunne give samtalerne en mere brugbar ramme. De fandt det i det amerikanske Serious Illness Care Program, som de tilpassede sammen med patienter og pårørende i hæmatologien, til en dansk hæmatologisk hverdag og siden døbte Samtale om liv og behandling.

I den danske version får læger og sygeplejersker en fælles samtaleguide, syv timers træning, løbende supervision og god tid til at tale med patienterne om sygdomsforståelse, håb, bekymringer, værdier, livskvalitet og ønsker for den kommende tid. Patienter og pårørende får samtidig forberedende materiale, så de kan tænke over, hvad der var vigtigt for dem, før de sætter sig i rummet med klinikerne.

Forskerne analyserede 25 lydoptagede samtaler

Forskerne gik tæt på de konkrete samtaler. Ud af 75 lydoptagede samtaler valgte de 25 til nærmere analyse. Det var samtaler med patienter med alvorlige blodsygdomme som myelomatose, lymfom, myelodysplastisk syndrom og akut leukæmi. De fleste var i behandling for tilbagefald og havde begrænsede behandlingsmuligheder.

Patienter og pårørende pegede især på livsforlængelse, helbredelse og lindring af symptomer som deres vigtigste behandlingsmål. Samtalerne begyndte i et spænd mellem behandling, håb og bekymring.

Forskerne brugte især to begreber til at forstå samtalerne: dobbelt bevidsthed og klinisk afstemning. Dobbelt bevidsthed beskriver patientens mulighed for at holde fast i håbet og samtidig forberede sig på sygdommens alvor. Klinisk afstemning beskriver klinikerens evne til at mærke patienters og pårørendes skiftende parathed til at tale om fremtiden og tilpasse samtalen derefter.

Da forskerne begyndte at gennemgå samtalerne, trådte det samme mønster frem igen og igen: Patienter og pårørende bevægede sig gentagne gange frem og tilbage mellem åbenhed, tøven og tilbagetrækning i samtalen om fremtiden.

Patienter og pårørende kunne ønske mere viden om sygdommens udvikling og samtidig sætte grænser for, hvad de ville høre. De kunne for eksempel være åbne for at tale om behandlingsmuligheder, symptomer og bekymringer, men holde igen, hvis samtalen kom for tæt på spørgsmålet om, hvor længe der kunne være igen.

Små signaler viste vejen

Grænserne viste sig ofte i små signaler. En patient kunne skifte emne, holde sig til noget praktisk eller spørge til næste blodprøve. Det kunne være et tegn på, at patienten havde brug for at trække sig.

”Når patienterne kommer med små signaler, kan klinikerne bruge dem til at tilpasse sig der, hvor patienterne mentalt er lige nu, og give dem plads til i øjeblikket at trække sig ud af samtalen for at passe på sig selv. Så hvis læger og sygeplejesker her bare buldrer løs, risikerer de at komme til at overvælde patienterne og deres pårørende med information, de lige nu ikke kan rumme,” siger hun.

Klinikerne brugte patienternes signaler aktivt, så samtalen hverken gik i stå eller overskred deres grænser. Forskerne peger på, at træningen kan have understøttet denne måde at føre samtalen på.

Træningen og samtaleguiden understøtter, at læger og sygeplejersker spørger mere konkret ind til, hvor meget information patient og pårørende ønsker om fremtiden, hvad de håber på, hvad der bekymrer dem, og hvad de kan forberede sig på.

”Vores studie viser, at tværfaglig træning, samtaleguides og tid til selve samtalen hjælper læger og sygeplejersker med at tage samtalen, også når prognosen er usikker,” siger Cæcilie Borregaard Myrhøj.

Hun tilføjer, at den vedvarende usikkerhed også er årsagen til, at det ikke giver mening at samle beskeden om fremtiden i én samtale.

”Der er brug for flere samtaler i en løbende proces, hvor patient, pårørende og klinikere kan vende tilbage til de samme spørgsmål, efterhånden som sygdommen ændrer sig, det der er vigtigt for patient og pårørende kan ændre sig i takt og det, patienten er klar til at tale om, også flytter sig,” siger hun.

Samtalerne skal nu måles på livskvalitet

Mens det kvalitative studie afdækker, hvordan parterne kommunikerer med hinanden, skal det randomiserede studie vise, om samtalerne også påvirker patienternes forløb på længere sigt.

Derfor følges det kvalitative studie nu op af et større og igangværende randomiseret studie, hvor patienter med alvorlige blodsygdomme over hele landet bliver fulgt over længere tid.

Det studie undersøger, om samtale-konceptet kan få betydning for patienternes videre forløb, hvis samtalerne bliver lagt mere systematisk og tidligere ind i behandlingen. Forskerne ser blandt andet på livskvalitet, behandlingsforløb og pleje tæt på livets afslutning.

Her bygger de videre på tidligere forskning, som har vist, at patienter, der bedre forstår deres sygdom og situation, ofte også har bedre livskvalitet. Derfor er det centrale spørgsmål, om samtalerne over tid kan være med til at udvikle den dobbelte bevidsthed, siger hun.

Men der går endnu noget tid, før forskerne får et svar. De mangler fortsat at rekruttere de sidste patienter til studiet, som skal omfatte omkring 400 deltagere.

I de aktuelle samtaler kan forskerne allerede se de processer, der udspillede sig i den indledende patientscene: hvordan patienter bevæger sig frem og tilbage mellem håb, bekymring, åbenhed og tøven.

”Selv om vi ikke kan sige, at de udvikler dobbelt bevidsthed på de enkeltstående samtaler, vi undersøger i det kvalitative studie, så kan vi alligevel se, at vi understøtter den proces, der kan føre til en større forståelse af den dobbelte bevidsthed” siger Cæcilie Borregaard Myrhøj og fortsætter:

”Et vigtigt spørgsmål er også, om balancen mellem håb og realisme kan hjælpe patienter og pårørende med at træffe beslutninger, der føles mere meningsfulde og bedre i tråd med deres værdier og prioriteter, mens der stadig er tid til at handle på dem. Samtidig peger studiet på, at usikkerhed ikke nødvendigvis lukker samtalen om fremtiden – den kan være det, der holder samtalen åben.”